Rainha afirma que as pessoas afectadas por doenças raras dão sentido ao seu trabalho

“Estes anos compartilhados com esta grande família de pessoas com doenças raras e com o seu ambiente, proporcionou, sem dúvida, um enorme e luminoso sentido ao meu trabalho, no meu estágio, como Princesa e, agora, também como Rainha”, confessou dona Letizia no evento oficial do Dia das Doenças Raras

Letizia intervém no Senado em ato oficial do “Dia Mundial das Doenças Raras”, onde foram entregues os prémios anuais da federação espanhola, que agrupa as associações de afetados/EFE/Fernando Alvarado

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As palavras de dona Letizia têm crescido na antiga Sala de sessões Plenárias do Senado, perante o presidente da Câmara, Pío García-Escudeiro; o ministro da Saúde, Alfonso Alonso; e o presidente da Federação Espanhola de Doenças Raras (Feder), Juan Carrión, e depois de ouvir o comovente testemunho de duas mães de crianças com uma doença para o diagnóstico tiveram que passar cinco anos.

Voltada para o apoio a estes doentes e suas famílias, a Rainha salientou o “terrível” que significa que alguns pais chegam mesmo a alegrar-se quando, por fim, um “médico coloca nome e sobrenome” para a doença de seu filho, e foi recriado, levantando a voz, uma conversa imaginária entre os pais ao saber como se chama a doença de seu filho.

Teatralización de Letizia

“Querida, já sei por que nosso filho tem insuficiência respiratória, tem problemas no coração, já sei por que é ciclotónico, eu sei, que nos acabam de dizer, porque tem uma distrofia muscular que se chama laminopatía congênita. Já temos! Muito bem!”, foi improvisado Letizia.

Com esta “pequena teatralización um pouco de pedestre e grosseira”, conforme foi reconhecido com um sorriso, a Rainha tentou fazer ver a necessidade de “sentir muito mais perto”, apontou, o mundo das famílias que, como no caso do pequeno André, de onze anos e com laminopatía, pode demorar até sete anos para obter um diagnóstico.

A Rainha aproveitou a sua intervenção para insistir mais um ano, a importância da pesquisa neste campo, e tem a negrito, que “um país com uma ciência forte, é um país que avança, avança e consegue que os seus cidadãos vivam melhor”.

O investimento público e privado em investigação científica “é sempre rentável, é sempre conveniente” e “um caminho essencial para avançar”, reiterou.

Também lançou outra mensagem com motivo do Dia da Mulher Trabalhadora, que se celebra no próximo domingo, 8 de março, para reconhecer e agradecer o trabalho das mulheres trabalhadoras, muitas delas mães “que a cada dia tiram a frente com muito esforço, a vida, a sua e as pessoas que nos rodeiam”, especialmente para as que, como as que foram ditas no ato, cuidam de seus filhos doentes.

Quando o diagnóstico é quase impossível: testemunho dos afetados

Beatriz Olona esteve junto a seu filho, André, e contou suas “sete anos dando cair” em um “calvário” de testes, visitas ao médico e receitas hospitalares, até que uma médica espanhola que trabalha em Paris conseguiu diagnosticar a doença em poucos minutos, de forma que agora os pais já estão preparados para enfrentar uma doença que por agora ainda é incurável.

O próprio menino, desde a sua cadeira de rodas, em voz alta e clara, foi dado depois de agradecer a seus pais, os médicos e, em particular, a Rainha Letizia, por uma ajuda que, disse, “claro que você levar um gol pela esquadra para as doenças raras”.

Com base nessas experiências, a Rainha salientou que é “indispensável conseguir um diagnóstico precoce” das doenças pouco frequentes, e também manter o “compromisso” que merecem os três milhões de pessoas que as sofrem, para que dentro de um ano, na próxima celebração deste dia, “temos avançado pouco”.

O ministro Alonso e seu compromisso de luta contra as doenças raras

O ministro Afonso Alonso fez sua parte, o reconhecimento do “apoio decisivo” que a Rainha sempre tem dado aos pacientes e suas famílias, para dar “visibilidade” à sua situação, mostrou a sua “admiração” por essas pessoas e se comprometeu a trabalhar pela melhoria da coordenação entre os setores envolvidos e trabalhar em favor do diagnóstico precoce.

Uma questão que tem feito especial ênfase Juan Carrión, porque, como de costume, sempre lembrado, é que 30 por cento dos casos não recebem tratamento adequado e que o diagnóstico tente chegar em uma média de cinco anos.

Como anfitrião do evento, ao que participaram parlamentares, pacientes e associações, o presidente do Senado, reafirmou o compromisso solidário da Câmara, porque, em seu entender “algumas causas” merecem mais apoio do que a das doenças raras.

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