A reabilitação, prática necessária para os pacientes de espinha bífida e hidrocefalia

Reunião de pacientes com espinha bífida e hidrocefalia do País Basco. EFE/ALFREDO ALDAI.‚

“Praticamente 99% não os queríamos sarar. O que tentamos é trazer de volta a uma vida o mais próximo possível da normalidade”, reconhece o doutor José Hinojosa, neurocirurgião do Hospital Universitário 12 de Outubro de Madrid, sobre os pacientes com espinha bífida e hidrocefalia.

No dia 25 de outubro, a partir de 2012, comemora-se o Dia Mundial da Espinha Bífida e Hidrocefalia. Mas podem ocorrer separadamente, a hidrocefalia, muitas vezes, está associada à espinha bífida, daí a importância de um dia mundial, que conjugue as duas doenças.

O que são e sua relação

Quatro em cada 10 000 pessoas em Portugal sofre de espinha bífida, uma prevalência que é considerado de “baixa”, mas que tem algumas implicações que merecem ser atendidas de forma integral.

O doutor Hinojosa explica que a espinha bífida é “uma doença congénita que consiste em um defeito de fechamento do tubo neural”. A medula espinhal, acrescenta, não se forma corretamente e suas embalagens (superfície, camada de pele, osso, músculo e tecido celular cutâneo) não são formadas ou não o fazem corretamente.

Esta malformação é um grave problema, uma vez que a medula espinhal é parte do sistema nervoso central que vincula a informação motora, sensitiva e de reflexos.

“Não conhecemos com exatidão a causa da espinha bífida, dizemos que é uma doença multifatorial, muitas causas, e uma mistura de fatores genéticos, carencial (deficiência de algumas vitaminas), infeccioso ou farmacológico”, acrescenta o doutor Hinojosa.

Por sua parte, a hidrocefalia é o acúmulo de líquido cefaloraquídeo a pressão no cérebro”, define o especialista. Esse líquido que protege o cérebro dos golpes, mas um aglomerado excessivo de este gera este problema.

Em muitas ocasiões, a hidrocefalia ocorre quando o paciente apresenta espinha bífida, mas não sempre. Hemorragias cerebrais, infecções do sistema nervoso central, ou tumores são outras causas para o excesso de líquido no cérebro.

Quanto à sua aparência, apenas a espinha bífida aberta adverte-se, sem mais remédio no momento do nascimento, enquanto que a oculta pode passar despercebida durante a infância e se manifestar na adolescência ou idade adulta, como a hidrocefalia.

Sintomas

Os diferentes sintomas que o médico Hinojosa aponta são:

  • Espinha bífida aberta: os sintomas se manifestam na esfera motora, sensitiva e os reflexos.A fraqueza nas extremidades inferiores, em casos mais graves, leva à categorias ocultas. Nesta zona, a sensibilidade é muito reduzida ou inexistente. Além disso, os esfíncteres perdem sua capacidade de reação, produzindo incontinencias.
  • Espinha bífida oculta: seus sintomas são o transtorno da esfera motora ou sensitiva nos membros inferiores, deformidades ortopédicas nos pés, manchas na pele ou bolsas de gordura na lesão lombar.
  • Hidrocefalia: se manifesta de formas clínicas diferentes de acordo com a idade. Na infância mais precoce, aumenta o perímetro cefálico, a cabeça é significativamente maior porque há um acúmulo de pressão do líquido. A fontanela é abomba e podem ocorrer distúrbios no movimento dos olhos ou vômitos. Em criança, jovem e adulto, destacam-se a dor de cabeça aguda. Em pessoas idosas, conhecida como hidrocefalia de pressão normal, percebe-se um distúrbio na marcha, grau de demência e incontinência urinária.

Tratamento

Na maioria dos casos, o tratamento passa pelas mãos do cirurgião.

Segundo o especialista do dia 12 de Outubro, existem dois tipos de intervenção cirúrgica para a hidrocefalia, mas ambas consistem em esvaziar a pressão desse líquido: bom com uma válvula de derivação, um mecanismo que esvazia o líquido que sobra, ou com uma endoscopia cerebral que abre a obstrução.

A espinha bífida, a operação tenta reparar essa tampa que não se formou corretamente para que recupere a sua função.

Este neurocirurgião há uma ênfase especial em continuar o tratamento, uma vez realizada a operação, no campo da reabilitação. As principais sequelas da espinha bífida e hidrocefalia necessitam do trabalho de fonoaudiólogos, fisioterapeutas ou terapeutas ocupacionais que auxiliem esses pacientes a seguir uma vida mais dentro da normalidade possível.

Dentro da prevenção, o doutor Hinojosa aponta para a época da gestação e recomenda a mulher tomar ácido fólico três meses antes de engravidar e durante o primeiro mês desta etapa.

O fechamento do tubo neural ocorre no dia 26 de gravidez, é dizer, antes que a mulher teve a sua primeira falta, o que “não tem nenhuma utilidade começar a tomar ácido fólico, quando já está grávida”.

“Isso não previne todos os casos, mas, sim, em uma percentagem muito elevada a incidência de espinha bífida e sim em mais de 90% da ocorrência de anencefalia -pacientes sem cérebro – uma malformação muito severa e incompatível com a vida”, conclui o doutor Hinojosa.

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