A Rainha entrega a EFEsalud o prêmio jornalístico de Feder

A Rainha foi entregue hoje à Agência EFE e a sua plataforma digital EFEsalud o prêmio para o trabalho jornalístico, com o que a Federação Espanhola de Doenças Raras (Feder) distingue a cada ano o compromisso dos meios de comunicação com estas patologias

O diretor de EFEsalud, Javier Tovar, pega das mãos da rainha Letizia o prêmio concedido à Agência EFE e a sua plataforma digital EFEsalud, com o que a Federação Espanhola de Doenças Raras (Feder) distingue a cada ano o compromisso dos meios de comunicação com estas patologias. EFE/FERNANDO ALVARADO

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O diretor de EFEsalud, Javier Tovar, foi o encarregado de recolher o prémio das mãos de dona Letizia, no evento oficial comemorativo do Dia Mundial das Doenças Raras, realizado na antiga sala de sessões plenárias do Senado.

O presidente da Câmara Alta, Pío García-Escudeiro; o ministro da Saúde, Alfonso Alonso, e o presidente do Feder, Juan Carrión, participaram da cerimônia. Este último destacou-se que os meios de comunicação são os “melhores aliados” para fazer chegar à sociedade a problemática destas doenças pouco frequentes.

“O coletivo de pessoas com doenças raras precisamos de iniciativas como as premiadas para manter a confiança em que a realidade em que vivemos dia-a-dia vai melhorar”, disse Juan Carrión, quando foram anunciados os prêmios.

Em sua opinião, “a sociedade deve conhecer a problemática das Doenças Raras (ER) -que afetam em Portugal a cerca de três milhões de pessoas – e trabalhar todos para um mesmo destino”.

Segundo Feder, os nove prêmios entregues hoje pela Rainha reconhecem o compromisso, o esforço e o trabalho em favor da luta contra essas doenças das pessoas e entidades premiadas.

No caso da Agência EFE e EFEsalud, são merecedores de uma das distinções, a categoria trabalho jornalístico, “pela sua aposta por uma informação de qualidade, baseada no rigor informativo e a veracidade”.

Igualmente Feder reconhece “o esforço da Agência por aproximar a saúde e as doenças pouco frequentes ao cidadão, através da plataforma digital especializada EFEsalud”.

O portal, lançado em setembro de 2012 superou o milhão de usuários através da página web www.efesalud.com, onde se recolhe uma grande quantidade de informação sobre saúde, medicina e investigação em diversos formatos, conteúdos que também são difundidos pelas redes sociais.

Punset, embaixador das Doenças Raras

Os outros premiados deste ano foram, como embaixador das Doenças Raras, Eduardo Punset; em Responsabilidade Social Corporativa, a Fundação Solidariedade Carrefour e o prêmio de Toda uma Vida pela ER, Rafael Henriques de Salamanca Lorente.

Na categoria de Promoção e Defesa de Direitos, foi premiado o protocolo de coordenação educativa-saúde para crianças com doenças raras da Extremadura e na investigação, o grupo de pesquisa do dr. César Cobaleda do Centro de Biologia Molecular Severo Ochoa.

O prêmio para a Inclusão de Doenças Raras tem sido para o programa de acolhimento de crianças com doenças raras atendidos pelo Sistema de Protecção à Infância (Projeto Acolher), o de Melhor Iniciativa Autônoma, para a primeira disciplina opcional de ER em Medicina pela Universidade de Valência, e a Melhor Iniciativa para facilitar o Acesso ao Diagnóstico, para o Comitê Consultivo de Feder.

A rainha é presidente de honra do Feder, uma entidade com a qual está comprometida desde há anos, quando era Princesa de Astúrias, e que continua a apoiar.

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