A Princesa das Astúrias apóia a colaboração com pacientes de doenças raras na américa latina

Letizia mostra no Palácio da Zarzuela, em apoio à colaboração entre as federações portuguesa e espanhola de doenças raras e as organizações afetados por estas doenças em toda a américa latina

A Princesa de Astúrias recebe, no Palácio da Zarzuela a uma representação das federações espanhola e portuguesa de Doenças Raras/EFE/obra de busch

Segunda-feira 10.09.2018

Sexta-feira 07.09.2018

Sexta-feira 07.09.2018

Letizia tornou visível também em outras duas audiências, o seu apoio ao trabalho que realiza uma dessas associações, a que ajuda a pacientes com a síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH), bem como o seu apoio aos projetos da Fundação Carmen Pardo-Valcarce, que promove a inserção laboral de pessoas com deficiência intelectual.

Na audiência com o que abriu sua agenda de trabalho semanal, a Princesa recebeu no Salão Magnólias, da Opereta a uma pequena delegação das federações portuguesa e espanhola de doenças raras, FEDER e FEDRA, cujos integrantes têm informado sobre o desenvolvimento do convénio de colaboração que subscreveram ambas as organizações.

A esposa do Herdeiro da Coroa, que colabora ativamente com o FEDER, foi interessado por as iniciativas com que ambas as organizações pretendem melhorar a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares em Espanha, Portugal e o resto de países cuja língua oficial é o espanhol ou o português.

A presidente da FEDRA, Paula Cristina de Britto Cardoso, o presidente do FEDER, Juan Carrión, e outros três dirigentes da federação espanhola estiveram expostos a Princesa dos preparativos para organizar o primeiro Congresso ibero-Americano de Doenças Raras, bem como outras ações políticas conjuntas perante as Administrações que melhorem a atenção a este coletivo.

Letizia, reuniu-se também com representantes de uma das entidades integradas no FEDER, a Associação Portuguesa do Síndrome de Wolf-Hirschhorn, fundada em 2010, que lhe são expostos os problemas das pessoas afectadas por esta doença e suas famílias, bem como as atividades com as quais contribuem para combater o desconhecimento social sobre o coletivo e a melhorar a sua situação.

FEDER, que reúne mais de 200 associações, calcula-se que 35 por cento de crianças que sofrem de alguma das mais de 900 doenças raras identificadas morre antes de atingir a idade adulta, principalmente pela falta de médicos especializados, o que, somado ao pouco conhecimento existente sobre a matéria, faz com que uma excessiva lentidão nos diagnósticos.

O compromisso de apoio a pessoas que sofrem de doenças raras figura em lugar de destaque na agenda de Letizia no terreno de saúde.

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